Испытание тишиной
С 2007-го года в Казахстане проходят операции по кохлеарной имплантации. Суть операции в том, что неслышащему человеку вживляют в голову имплант, улавливающий частоты со специального процессора. Сам процессор стоит недёшево – 3,6 млн тенге, но инвалидам по слуху он выдаётся бесплатно. За счёт государства проходит и операция по внедрению импланта, хотя на Западе подобное медицинское вмешательство оценивается в $30.000. Благодаря речевым процессорам более 70-и детей в нашем регионе получили возможность слышать. Это позволило им посещать общеобразовательную школу, а не специнтернат, заниматься любимым делом в свободное время, общаться со сверстниками, смотреть телевизор.
– Я не могу представить теперь, как жить без аппарата! Привыкла к нему очень быстро. Могу понимать людей, если только они не очень быстро разговаривают. Аппарат днём не снимаю, только в школе ненадолго, во время перемены, когда дети сильно шумят, – говорит Дана, аккуратно держа устройство на ладошке.
Но хорошее начинание в министерстве соцзащиты поспешили испортить. Дело в том, что гарантированный срок службы устройства – 3 года, а срок эксплуатации – 5 лет. По истечении этого срока аппарат, даже исправный, подлежит замене. Поэтому, в ведомстве кому-то пришла «гениальная» идея забрать использованные устройства во всех регионах, и сложить их на хранение в Алматы.
Головная боль от обновки
Новый аппарат – всегда тяжёлое испытание для ребёнка. К нему ещё нужно привыкнуть. Настройка аппарата настолько тонкий процесс, что малейшая неточность может привести к утомлению и головной боли. Поэтому, когда после ремонта или перенастройки малыш надевает аппарат заново, рекомендуется делать это не сразу, а постепенно. Сначала на час, а потом на более долгий период. Между этими перерывами ребёнок ничего не слышит.
– Даже новые туфли, и те разнашивать приходится. А тут сложнейшее электронное устройство, связанное с работой мозга, сразу в эксплуатацию! – возмущаются родители.
Устройство позволяет малышам слышать довольно надёжно, но при этом боится воды и падения с большой высоты. А дети есть дети. Как бы ни берегли они своё сокровище, от эксцессов никто не застрахован. Ремонт сломанного устройства может занять долгое время. Тут пригодился бы запасной, уже привычный аппарат, но почему-то в министерстве социальной защиты считают иначе. К тому же, кроме того, что ребёнок выпадает из социума, не может посещать школу или общаться с друзьями, может добавиться ещё одна серьезная проблема. Использование речевого процессора требует определённых навыков, иными словами, к нему нужно привыкнуть. Если провести без аппарата долгое время, ребёнок фактически снова потеряет слух.
Сочувствуем, но не положено!
Кохлеарная имплантация назначается в том случае, когда обычные слуховые аппараты бесполезны. Но чиновники, продвигая нововведение, ссылались на технически устаревший закон от 2015-го года «О некоторых вопросах реабилитации инвалидов». Там действительно говорилось о том, что выданные ранее устройства для слабослышащих подлежат возврату при замене. Все инстанции, куда обращались родители, ссылались именно на этот параграф. Для слуховых аппаратов старого образца это вполне справедливое решение. Они не требуют столь точной настройки, как процессор, да и в случае острой необходимости прикупить запасной за 30-50 тысяч тенге особого труда не составит. Те же аппараты нового поколения, что собираются забрать у актюбинцев, чиновники обещают выдать обратно при первой же необходимости, но только в Алматы.
К тому же, нет гарантии, что аппарат не окажется совсем у другого ребёнка. И это при том, что полную гигиеническую обработку можно произвести только в Австрии, у фирмы – производителя. В домашних условиях допустима только сушка от пота в специальном устройстве. То есть нет гарантии, что аппарат ребёнка, страдающего кожными заболеваниями или какой-либо другой инфекцией, на время выдадут здоровому.
Мама, где моё «ушко»?
Даже беглый взгляд на вопрос показывает, что его законодательно пытались решить люди далекие от проблем родителей, воспитывающих неслышащих детей. Каждая мама расскажет, как панически дети боятся снова оказаться в мире тишины. Стоит переложить устройство в другое место, например, отправить в сушку, как ребёнок начинает испуганно спрашивать:
– Мама, где моё ухо?
Некоторые ребята не расстаются с аппаратом даже во сне, а утром проверяют, на месте ли он. Даже если в Алматы запасной аппарат выдадут по первому же требованию, дорога туда и обратно займёт минимум двое суток. Это если у родителей позволяют финансы купить билеты на самолёт. В иных случаях этот процесс может занять до двух недель. Для ребёнка это станет настоящей пыткой.
К тому же содержание резервного центра аппаратов, как минимум, нерентабельно. Нужно хорошее, отапливаемое помещение. Простой склад тут не годится. Необходимо нанимать огромный штат людей, от технички до специалиста по настройке. Эти расходы в целом превысят даже рыночную стоимость аппарата.
Нелогичность чиновников и нерентабельность затеи вызывает у родителей подозрения. Изъятый аппарат выгоднее нигде не складировать, а после перепрошивки перепродать его другому инвалиду в качестве запасного. За цену намного меньше рыночной. Перепрошитый бэушный аппарат может стоить где-то 300.000 тенге. Большинство родителей готовы отдать солидную сумму, лишь бы не лишать ребёнка возможности слышать. Причём юридически, пользуясь лазейкой в законодательстве, сделать это можно вполне легально. То есть, проблемы одних инвалидов у нас решаются за счёт других.
Оставьте всё как было!
Практика резервного хранилища устройств принадлежит научно-практическому центру. Но при этой инициативе не учитывались такие «мелочи», как расстояние между городами, транспортное сообщение, качество дорог, доходы граждан.
– Для нас новость о том, что аппараты будут забирать, стала настоящим шоком. А дети были особенно потрясены. Они за несколько лет успели привязаться к своим электронным «ушкам». Мне рассказывали, что один мальчик плакал, узнав, что его устройство забирают. Он говорил: «Ушко столько выручало меня, я не могу его предать. Не могу отдать кому-то». Мы же не просим каких-то дополнительных расходов. Пусть всё оставят как есть, – поделилась мама Даны Марзия МУХАМБЕТЬЯРОВА.
Сейчас родители детей, перенёсших кохлеарную имплантацию, обратились с письмом к генеральному прокурору РК. Под обращением стоят 34 подписи. И это при том, что в Актобе ситуация с аппаратами ещё относительно стабильная. Есть хотя бы возможность ремонта и настройки. Другие же регионы этого лишены. Буквально несколько дней назад Марзия вернулась из Астаны. Там она встречалась с вице-министром здравоохранения и социальной защиты Светланой ЖАКУПОВОЙ. Та пообещала изучить проблему, в ближайшее время. А пока дети живут в постоянном напряжении: всё время ждут, что кто-то придёт и заберёт их «ушки».